一人で悩まないでください。私たちとつながりませんか？

モーフェス2025で多くの方のご支援をいただき、”膀胱がん患者会PABC” を立ち上げることができました。関係した多くの方に心から感謝申し上げます。

※尿管がんの方もご参加されています

筑波大腎泌尿器外科教授　西山博之先生のご講演は膀胱がん患者にとり希望でした。

また、膀胱がん患者会アドバイザーとして多くの先生がご就任いただけました。心から感謝申し上げます。

・筑波大学附属病院 泌尿器科　教授　西山 博之 先生

・愛知県がんセンター 泌尿器科部　部長　小島 崇宏 先生

・名古屋大学大学院医学系研究科 泌尿器科学教室　病院講師　木村 友和 先生

・香川大学 医学部 泌尿器・副腎・腎移植外科　病院准教授　田岡 利宜也 先生

・金沢大学医薬保健学総合研究科 泌尿器集学的治療学 講師

　　金沢大学地域遠隔ロボット支援手術センター副センター⾧ 野原隆弘先生

・札幌医科大学医学部泌尿器科学講座　助教　進藤 哲哉先生

・大阪大学医学部附属病院 泌尿器科　病院教授　河嶋 厚成 先生  

・順天堂大学大学院医学研究科　泌尿器外科学　准教授　河野 春奈先生

・東京科学大学大学院　腎泌尿器外科学 講師　　田中　一先生

・高知大学 医学部長 医学部泌尿器科学 教授　井上 啓史先生

・関西医科大学腎泌尿器外科　講師　佐野 剛視先生

・群馬大学大学院医学系研究科 泌尿器科学 講師　新井 誠二先生

・北里大学医学部附属　新世紀医療開発センター・横断的医療領域開発部門　臨床腫瘍学教授　佐々木　治一郎先生

未熟な患者会ですが、皆さまと一緒に活動しながら成長していくことを願っています。

日本全国の膀胱がん患者・ご家族を対象としていますので、活動は主にオンライン、一部は対面でも実施したいと思っています。

尚、現時点でご登録されている方ですが、BCG治療中から膀胱全摘まで、40代～80代、男性だけでなく女性の患者さんと幅広いです。是非、LINE公式アカウントにご登録をお願いいたします。

会に登録ご希望の方は、本患者会のLINE公式アカウントのQRコードを読み取り、お名前とお住まいの県のご連絡をお願いいたします。

※イベントの告知及び参加申し込みはLINE公式アカウントで行いますので、イベント参加ご希望の方は必ずLINE公式アカウントにご登録下さい。

※個別相談をご希望の方は、本LINE公式アカウントにてご連絡下さい。

　相談の日時及び仕方は個別に調整させていただきます



患者会では、日ごろ皆さんが感じている「治療に関する知りたいこと（疑問）」を共有し、安心して話し合える場をつくりたいと考えています。 患者同士で話してみると、同じような疑問を抱えていることが多く、お互いの体験が役に立つだけでなく、「一人ではない」と感じられる瞬間があると実感しています。

これまで仲間とのおしゃべりの中で浮かび上がった“知りたいこと（疑問）”をまとめました。

🔍 みんなが感じている主な疑問の例

□TURBTに絡んだ質問

例えば

・蛍光内視鏡

・TURBT後の抗がん剤1回注入

・再発後のTURBT回数

□再発判定

　内視鏡検査、尿検査による潜血/細胞診、TURBTによる病理診断

□BCG膀胱内注入療法に絡んだ質問

例えば、

・副作用にどこまで頑張りべきか

・導入療法で終了、再発したら2回目のBCG

・効果と副作用はなぜ表裏一体

・炎症や痛みはなぜ起きる

・痛みがないと効果が弱い

・注入後の待機時間

・待機時間後の水分補給

・痛み止め　カロナール、ロキソニン、トラムセット、漢方

□ 膀胱温存療法に絡んだ質問

例えば

・最大TURBT＋薬物治療＋放射線治療

□ 膀胱摘出に絡んだ質問

例えば

・摘出時期

・日常生活

□ BCG無効時の治療選択肢に絡んだ質問

例えば、

・ナドファラゲン フィラデノベク

・TAR-200

・エルダフィチニブ　

・TAR-210

・クレトスチモゲン グラデノレプベク

・亜塩素酸ナトリウム

🗣️ 一緒に話し合いませんか

患者会では、こうした疑問を「聞きにくいこと」「一人で悩むこと」にせず、みんなで共有し、学び合える場を大切にしています。

医療的な判断は医師に確認する必要がありますが、患者同士だからこそ分かり合える視点や経験があります。